Associazione di Volontariato

NARRAZIONI 16 gennaio 2019

24 ANNI DI TE

Sono stati 24 anni faticosi ma pieni d'amore.

Se mi giro indietro a ripercorrere mentalmente il cammino penso che è stato un grandissimo lavoro, ma posso dire che siamo "abbastanza" soddisfatti dei risultati.

Nei miei scritti ho raccontato che la disabilità di Martina ci ha fatto sentire come una barca nel mare in tempesta,

come uno scalatore instancabile che ha tentato con tutte le forze di arrivare sull'Everest per issare la bandiera dei 4 mori,

come una creazione di tessitura che è ancora da completare.

Oggi posso dire che questi 24 anni con Martina sono tutte queste tre cose faticosissime messe insieme.

Sono piccola in questo mondo, sono piccolissima ma quando mi sono trovata a lottare con la disabilità di Martina ho cercato di essere "grande", ho adoperato tutte le armi che non sapevo di avere a disposizione. Tutte armi che hanno fatto più male a me che agli altri ma, penso d'aver fatto tanto per mia figlia ed anche per gli altri ragazzi che sono come lei.

Le lotte a livello giudiziario le riferei tutte e vi assicuro che non sono poche (8 volte nei tribunali sia TAR che Tribunali Ordinari con 8 vittorie),

le lotte perchè avesse le cure "giuste" anche queste le rifarei.

Lo sport come cura sempre.

Tutto l'impegno a livello sportivo ci ha dato grandissime soddisfazioni perchè divertendosi ha imparato a rispettare i tempi di attenzione che assolutamente non possedeva.

L'equitazione, il Karate, la vela e la musica sono state la sua "bellissima riabilitazione".

Invece non rifarei tante altre cose,come certi percorsi riabilitativi che penso ci abbiamo fatto perdere solo tempo che con il senno di poi, avrei impiegato in giro nei cinema, partecipando a spettacoli e concerti, nei parchi pubblici, semplicemente a vivere uina vita "normale".

Non inseguirei più le chimere di certi medici che proponevano cure assurde.... Siccome sono una persona che va molto sul concreto.... alla seconda seduta avevo già deciso che quel percorso si fermava lì.

Certamente ho buttato via del denaro ma chi, davanti a queste malattie rare non tenta cure "alternative"?

Per la scuola a misura di "disabile" ho lottato tantissimo, ma penso che ancora oggi siamo distanti dall'aver una scuola che veramente capisca, coinvolga e integri "VERAMENTE" questi ragazzi.

Si è fatto parecchio, ma finchè esistono persone che fanno gli insegnanti di sostegno "tanto per"... allora sono lotte perse.

Non voglio squalificare questa categoria, tanti sono super insegnanti ma altri non lo sono affatto, quelli super a volte stanno a lottare anche loro contro questa gigantesca macchina che ogni tanto blocca gli ingranaggi e non vuole "tecnici bravi" per farla andare avanti.

Per Martina siamo riusciti ad ottenere un percorso curricolare che l'ha portata ad avere una qualifica di operatore grafico. Voi non potete immaginare quante lotte abbiamo dovuto affrontare per riuscire a "convincere" gli addetti ai lavori per NON FARLE FARE un percorso differenziato.

Scontri, riunioni...... e gli sguardi di commiserazione di chi pensava che fossi una madre illusa, che voleva per forza costringere la figlia a fare qualcosa più grande di lei. Magari erano LORO che non volevano impiegare energie e applicare le leggi che consentivano a mia figlia di fare quel percorso con i giusti aiuti.

Siamo riusciti a prendere questa benedetta qualifica.... questo è avvenuto mentre si percorreva il quarto anno delle scuole "superiori".

Tutto questo stress, e di questo ne sono convinta hanno aggravato il quadro clinico della ragazza, ad un certo punto abbiamo deciso di non farla arrivare al diploma. Ovvero volevamo farle ottenere un diploma ma sempre gli addetti sembravano infierire su di lei a livello assurdo.

Si sono aggiunti problemi grossissimi legati all'epilessia che si è manifestata pure di giorno, con numerosi episodi, ho deciso insieme al papà di interrompere il percorso che l'avrebbe portata al diploma.

Grande delusione per lei che non voleva accettare questa cosa enorme che le è caduta addosso.

I continui viaggi-cura negli ospedali lombardi erano stressanti per me, ma cercavo di proporglieli come viaggi-ferie.

Una vita a cercare tutte le strategie per farle fare una vita degna di tale nome..... e mi ritrovo che oggi ha compiuto 24 anni.

Pensando a lei è nato Mondi Paralleli, prima ancora qualcosa dove ho impegnato tutte le mie forze e qualcosa di più, dove alla fine ti rendi conti che non tutti quelli che lavorano nel mondo del volontariato sono brave persone.... al contrario ti rendi conto che ti hanno usato per i loro "schifosi" interessi.

Comunque a quasi 64 anni non ho ancora finito questo lavoro con la mia ragazza, penso non finirà mai e spero di avere ancora energie per vederla "diventare grande".

Intanto grazie amore mio.

C'è una canzone di Jovanotti che io sento molto "nostra" ed è "A te"..... Sento che è la colonna sonora della nostra vita, insieme al "guerriero" di Mengoni.

Buon compleanno stellina!!!

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